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四川6岁男孩曾目睹弟弟治疗室中死亡,如今自己患重症也命悬一线
时间:2019-10-10 11:25

原标题:四川6岁男孩曾目睹弟弟治疗室中死亡,如今自己患重症也命悬一线

“去年年底的一天,小儿子突然血小板低不停的流鼻血,怎么都止不住,我抱着他满身都是血,送到治疗室抢救了一个多小时最后走了……”当杨华来再次回忆起小儿子去世时候的场景时,还是忍不住哭泣起来。去年的12月10日,血小板减少伴先天性免疫缺陷的小儿子因血小板低,大出血在重庆医科大学附属儿童医院抢救无效离世。如今同患先天性免疫缺陷病的大儿子王轩均病情也岌岌可危,已经找到了合适的配型却因为没有足够的治疗费而不能进仓移植。

今年32岁的杨华来和丈夫王大洪是四川省岳池县香堂山村的一对普通的农民夫妇。但因为夫妻两人身体原因,结婚多年都没有自己的孩子。二零一三年七月,经过多年的寻医问药的杨华来终于生下了大儿子王轩均,这让杨华来夫妇高兴不已。

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此后,杨华来在家安心带孩子,丈夫王大洪农忙时在家种地,闲暇时打零工,一家三口生活的幸福美满。唯一不让杨华来夫妇安心的是,儿子王轩均经常的感冒发烧加肺炎,每年都要到医院住院治疗三四次。杨华来夫妇以为儿子只是身体弱,长大就会好,就没有太在意。

在王轩均1岁8个月的时候,又因感冒发烧加肺炎住院治疗,这次不一样的是他身上莫名其妙的生出很多红点点,还有便血。杨华来夫妇带着儿子到县医院治疗,医生化验血后直接让杨华来夫妇把孩子转到上级医院治疗。就这样,他们带着儿子来到重庆医科大学附属儿童医院住院治疗,在医院输血治疗将近1个月才出院。

可是回家还不到两个月,王轩均又因全身出现红点点,便血,肺炎住进重庆医科大学附属儿童医院,主治医生告诉杨华来夫妇,孩子可能是免疫系统出了问题,让做详细的检查。2015年8月份,王轩均被确诊为血小板减少伴先天性免疫缺陷。

“孩子的病是少见的X-连锁隐性遗传病,必须要移植才可康复……”杨华来说。在大儿子确诊的时候,杨华来意外怀孕,只顾为大儿子的病着急上火寻找配型,没注意到自己已经怀孕。他们决定去做羊膜穿刺,根据检查结果看是否要这个孩子。杨华来夫妇也四处打听这个病,北京、上海各个地方的医生说法不一。后来当杨华来夫妇准备好钱去做羊膜穿刺的时候已经怀孕4个多月,错过了做检测的最佳时间。二零一六年四月,杨华来生下二儿子王轩宇。

“当时我们存着侥幸的心里,因为我们认识一个和我们患同样病的家庭,大儿子生下来好好的,小儿子3岁时候才被查出患这个病,最后他们给两个儿子都做了基因筛查,只有小儿子基因突变患病。我们想着万一肚子里的孩子生下来是健康的,正好脐血还可以救大儿子”杨华来说,然而好运并没有降临他们身上。二儿子生下来半个多月就开始便血,发烧,肺炎。杨华来拖着没出月子的身体和丈夫一起赶紧抱着二儿子到重庆医科大学附属儿童医院住院治疗。

最终,二儿子也在重庆医科大学附属儿童医院确诊为血小板减少伴先天性免疫缺陷。同时小儿子的脐血也不能为大儿子做配型移植,晴天霹雳一般的消息把这个曾经幸福的家瞬间摧毁。杨华来夫妇只能接受残酷的现实,小儿子都生下来了,说什么都要咬紧牙关为两个儿子治疗。

于是,杨华来一个人在老家和公婆精心照顾两个儿子,每个月都带着两个儿子去重庆医科大学附属儿童医院做抽血检查,拿口服药做维持治疗。丈夫王大洪独自一人背井离乡到南方城市做房屋装修铺地板工作,一个月差不多五千元。

日子就这样艰辛的过了2年多,意外还是发生了。去年12月10 日,小儿子因血小板低突发大出血在重庆儿童医院抢救无效离世。“小儿子去世抢救的时候,大儿子在治疗室门口亲眼目睹了整个过程,我抱着小儿坐在地上哭了很久,大儿子一直陪在我身边给我擦眼泪。后来每次来医院为他治疗的时候,他都会让我带着他去护士站旁边的治疗室门口看看,他说他想看看弟弟在不在里边扎针……”杨华来说。

“是我的愚昧无知害了小儿子,也给亲近的人带来了伤害,我真的很后悔,可我只想做个妈妈,儿子是我的命啊,老天爷惩罚我失去了一个儿子,就算砸锅卖铁卖肾卖血我都要为大儿子治疗……”杨华来哭着说。

根据医生的诊断,移植,抗感染,抗排异最少需要将近50万元。这两年,给两个孩子治病,杨华来已经借遍了亲朋好友,家里负债累累。现在,王轩均已经在中华骨髓库配型成功,只要能凑到足够的钱做骨髓移植重建免疫系统,扛过排异难关,王轩均就能和正常的小朋友一样开心地去上学,健康的成长。

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